Audiência reforça necessidade de políticas públicas para diminuir impactos da atrofia muscular espinhal

O Paraná tem cerca de 50 pessoas diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética, degenerativa e sem cura que interfere na capacidade do corpo em produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem a proteína, os neurônios morrem e os pacientes perdem progressivamente o controle e a força muscular, não podendo falar, andar, engolir ou respirar. Já a capacidade cognitiva é preservada. Durante uma audiência pública realizada nesta segunda-feira (18) de modo remoto pela Assembleia Legislativa do Paraná, a psicóloga Aline Juliana Loper observou que, mesmo que pareçam poucos casos, uma pessoa com AME impacta a vida de dezenas de pessoas ao redor. O diagnóstico da doença é difícil, os medicamentos e os tratamentos são caros, envolvendo profissionais de diferentes áreas médicas. Os participantes do debate reforçaram a necessidade de ampliação das políticas públicas voltadas para diminuir os impactos da doença nas famílias.

O deputado Michele Caputo (PSDB), proponente da audiência pública, reafirmou a necessidade do poder público em absorver os gastos com a medicação para o tratamento da atrofia muscular espinhal. Apenas um medicamento pode chegar a custar R$ 12 milhões. “Os custos dos medicamentos devem ser absorvidos pelo gestor público, pois são de alto custo. Que os elementos debatidos hoje possam virar políticas públicas para o tratamento da doença. Vamos discutir para construção de uma rede de cuidados. Precocidade no diagnóstico é importante. Além disso, é preciso estabelecer toda uma linha de cuidado para o tratamento. O impacto da doença é muito grande. Como toda doença desse tipo, quanto mais cedo identificada, mais cedo é o tratamento, trazendo muito menos dor no processo todo”, afirmou o parlamentar.

Aline Jarschel de Oliveira, fisioterapeuta e chefe da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência da Secretaria Estadual de Saúde (SESA), informou que a pasta segue a Política Nacional de Atenção Integrada às Pessoas com Doenças Raras no que diz respeito à AME. “O Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza atendimentos para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas com doenças raras. O cuidado é compartilhado em três esferas de gestão. Cabe ao Estado a organização da rede dos pontos de atenção a pessoas com doença raras”, explicou. Segundo ela, as doenças raras são atendidas nos seguintes pontos de atenção: primária, especializado, serviços de referência em doenças raras, centros especializados em reabilitação, atenção domiciliar e hospitalar. A coordenadora de Assistência Farmacêutica da SESA, Deise Pontarolli, complementou reforçando que, no caso do tratamento das doenças raras, há uma política nacional instituída. “Em relação a AME, o medicamento foi incorporado em abril de 2019 ao SUS. Os medicamentos são comprados pelo Ministério da Saúde, que encaminha para os estados”, explicou.

*Discussão –* Presidente da Associação Brasileira De Atrofia Muscular Espinhal No Sul (Abrame Sul), Adriana Loper explanou sobre pontos centrais da doença e falou do trabalho do órgão em busca de tratamento justo para a doença. “Temos de conquistar muito. Temos uma frustação muito grande com uma portaria que institui um projeto piloto para custeamento de medicamentos. Foi colocado no papel, mas não tivemos mais nada. Esperamos o apoio desta Casa de Leis para buscar o avanço destas pautas no Executivo. Precisamos do apoio de todos para construir algo. Ninguém precisa sentir a dor de ver o filho morrendo. Estamos aqui para evitar isso. Hoje, não temos uma legislação voltada para as famílias com casos de AME”, afirmou.

Já Mouseline Torquato Domingos, representante da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE), falou, entre outros temas, sobre o valor dos testes para diagnóstico da doença. O médico geneticista do Centro de Aconselhamento Genetika, Salmo Raskin, que trabalha com doenças raras há 30 anos, disse que enxerga com ótimos olhos os avanços dos últimos anos. “Pessoas com doenças raras deixaram de ser invisíveis e passaram a ser respeitadas pelo setor público. Ninguém escolhe ter uma doença em que o diagnóstico e o tratamento são caros. Que culpa tem o paciente e a família que o tratamento seja inacessível para o seu bolso? Conheço as dificuldades que temos no País, mas quem tem uma doença rara não tem tempo. Com discussões como esta, vamos fazer um Paraná melhor e mais justo”, avaliou.

A médica neuropediatra Adriana Banzatto abordou como tema de sua participação os efeitos dos medicamentos no tratamento da doença. Ela destacou a importância do diagnóstico e tratamento precoces. Também mostrou a evolução de pacientes que utilizam as medicações aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A especialista falou ainda sobre a terapia gênica, que introduz uma técnica que devolve ao organismo o gene faltante, utilizando-se de um vírus não patogênico. “Todos estes medicamentos e tratamentos têm benefícios. Essas crianças podem se tornar adultos produtivos laboralmente”.

A psicóloga Aline Juliana Loper reforçou a necessidade de acompanhamento psicológico para as pessoas e famílias com casos de AME. “O diagnóstico dessa doença é uma ruptura muito grande. Começa de forma dolorosa, pois muitas vezes o diagnóstico é demorado. Depois há sentimentos de negação, de tristeza, de mudança de rotina, de revolta. Muitos pais se culpam, pois é uma doença genética. O caminho para entender o que está se passando é muito sofrido. Precisamos de políticas públicas envolvendo todos os membros da família, com programas que envolvam todo o núcleo familiar. Um caso de AME impacta direta e indiretamente em dezenas de pessoas”, lembrou.

Já Patrícia Branco, fisioterapeuta e presidente do Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional (Crefito), reforçou a necessidade de um fisioterapeuta no tratamento integrado da doença. O objetivo é a ampliação da expectativa de vida. Segundo ela, há um aprimoramento das técnicas de fisioterapia para auxiliar os pacientes. “Aliadas aos medicamentos, estas técnicas podem trazer bons resultados”, afirmou. Já Marco Antônio Teixeira, procurador de Justiça do Ministério Público do Paraná (MP-PR) e coordenador do CAOP Saúde, destacou a necessidade de preços justos para as medicações utilizadas no tratamento.

*Medicação -* Em 2020, o presidente da Assembleia Legislativa do Paraná, deputado Ademar Traiano (PSDB), promulgou a isenção de ICMS para o Zolgensma, medicamento importado que trata a AME. A medida foi proposta pelo Governo do Estado e aprovada pelos deputados. O projeto de decreto legislativo 27/2020, assinado pela Comissão Executiva da Casa, homologou o Decreto nº 6155/2020, do Poder Executivo, que isenta do imposto todas as operações com a medicação. O custo do medicamento é elevado pois apenas um laboratório no mundo produz o remédio. O medicamento tem custo de cerca de R$ 12 milhões. Considerando-se o ICMS de 17%, com a isenção, o custo do medicamento pode ser reduzido em aproximadamente R$ 2 milhões.

A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) registrou um novo medicamento para o tratamento da AME, o EVRYSDI (risdiplam).

Existem cinco tipos de AME, variando do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. O tipo 1 é o mais grave e frequente. O SUS oferta medicação para pacientes com o tipo 1, porém os pacientes com tipo 2, 3 e 4 não têm acesso ao medicamento, já que o Sistema não disponibiliza para estes grupos devido ao altíssimo custo do insumo. Nestes casos, é necessária a judicialização do pedido médico.

*Legislação –* Até o mês de maio deste ano, o SUS realizava o teste que detectava seis doenças. A partir de então, foi sancionada a Lei federal nº 14.154/2021 que amplia o exame para 14 grupos de doenças e que poderá identificar até 53 tipos diferentes de enfermidades e condições especiais de saúde. A AME foi contemplada na fase 5 de ampliação do teste.

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Wanderson, o ‘novo Lázaro’, se entrega à polícia

Wanderson Mota Protácio, homem de 21 anos e conhecido como  ‘novo Lázaro’, se entregou, na manhã deste sábado (04), à Polícia Militar no município de Corumbá de Goiás – localizado a 100 km de Goiânia. O rapaz é suspeito de cometer três homicídios na cidade.

O apelido de ‘novo Lázaro’ foi dado devido as similaridades com os dois casos. Wanderson encontrava-se foragido das autoridades policiais há seis dias e esteve envolvido em três homicídios – de um fazendeiro, sua enteada e esposa.

Neste sábado, o rapaz invadiu uma fazenda na área rural de Gameleira por volta das 6h da manhã. Após apontar um revólver pela janela, uma moradora identificada como dona Cinda o acolheu e ofereceu água, comida e roupas limpas. Segundo relatos, a fazendeira e o marido teriam convencido o rapaz a se entregar.

Foto: reprodução

Com 24 milhões de árvores plantadas, Itaipu ajuda Paraná a ser exemplo de sustentabilidade

Vinte e quatro milhões de árvores já foram plantadas pela Itaipu Binacional na margem brasileira da usina. O marco foi alcançado nesta sexta-feira (3), em um evento realizado no Centro de Recepção de Visitantes (CRV) da instituição com a presença do governador Carlos Massa Ratinho Junior. A árvore (um Ipê-amarelo) foi plantada no Bosque dos Visitantes, próximo ao auditório da empresa, pela engenheira florestal da Itaipu Binacional Veridiana Araújo Alves Pereira.

“Esse é um dia emblemático para a Itaipu e para o Paraná porque reforça o compromisso que a usina tem com a fauna, a flora e a sustentabilidade. Esse cuidado com o meio ambiente tem nos ajudado a se consolidar como o Estado mais sustentável do Brasil. A Itaipu há bastante tempo tem essa preocupação, e compartilha essa vocação com todo o Paraná, nos ajudando a consolidar essa preocupação e sendo uma referência para todo o planeta”, afirmou o governador.

“A Itaipu Binacional é a maior referência do mundo em geração de energia e sustentabilidade”, acrescentou.

A solenidade do plantio teve como objetivo enaltecer as ações voltadas ao cuidado do meio ambiente promovidas pela Itaipu, que remontam ao início da empresa e vão além da usina hidrelétrica em si – um marco de sustentabilidade pelo seu potencial de produção de energia renovável.

Em 1979, a Itaipu criou áreas ambientais protegidas (refúgios biológicos) e implementou floresta ciliar em torno de seu reservatório. Desde então, esse cuidado já foi amplamente reconhecido. Segundo estudo publicado em 2017 pela Fundação SOS Mata Atlântica, a instituição é a principal responsável por regenerar áreas florestais no Paraná: quase 30% de recuperação do bioma nos últimos 30 anos.

Além disso, em 2019 as áreas protegidas da Itaipu foram reconhecidas como Reserva da Biosfera da Mata Atlântica – um marco dentro do programa “Homem e Biosfera”, mantido pela da Organização das Nações Unidas (ONU).

O diretor-geral brasileiro da Itaipu Binacional, general João Francisco Ferreira, explicou que esse trabalho de restauração de ecossistemas se consolidou como o maior programa de reflorestamento já feito por uma hidrelétrica no Brasil e, possivelmente, em todo o mundo.

“Esta vocação com a sustentabilidade e cuidados com o meio ambiente começou antes de Itaipu gerar seus primeiros quilowatts. Começamos a cuidar do meio ambiente em 1979, e somente em 1984 nossas turbinas começaram a girar. E isto é permanente, não se encerra nos limites da Itaipu: vai muito além, para nossos municípios lindeiros, com a cooperação de diversos órgãos ligados ao meio ambiente”, afirmou o diretor-geral.

“Hoje temos um motivo grande de alegria por termos simbolicamente plantado e essa árvore, que nos dá um novo ânimo para seguir em frente na cooperação para a sustentabilidade em nosso entorno”, acrescentou.

BENEFÍCIOS – Entre os principais benefícios alcançados pela área preservada estão a segurança hídrica da usina, o controle de erosão marginal ao longo do reservatório, o sequestro de carbono pela biomassa e a formação de um corredor de biodiversidade que liga importantes unidades de conservação do bioma Mata Atlântica.

Além disso, as vantagens se estendem para a própria sociedade local. A preservação da mata faz com que os moradores locais possam usufruir de praias artificiais, praticar pesca profissional e esportiva, captar água para consumo e irrigação, entre outros.

“A Itaipu é um exemplo para o Brasil e para o mundo. A consciência que a Itaipu tem com a sustentabilidade existe há mais de 50 anos, e desde então ela compartilha essa preocupação, sendo um exemplo para todos”, ressaltou o ministro de Minas e Energia, Bento Albuquerque.

“Nada melhor do que comemorar 24 milhões de árvores plantadas por uma usina que gera energia renovável e protege a natureza, uma política que já acontece no Brasil. Itaipu é um bom exemplo dos melhores projetos realizados no País”, complementou o ministro do Meio Ambiente, Joaquim Leite.

Em Foz do Iguaçu, governador acompanha plantio da 24ª milionésima árvore pela Itaipu Binacional
Área de Itaipu é reconhecida como Reserva da Biosfera da Mata Atlântica. Foto: José Fernando Ogura/AEN

HISTÓRICO – As áreas protegidas foram desenvolvidas em quatro etapas ao longo dos últimos quarenta anos. A primeira, de 1979 a 1981, concentrou uma força-tarefa de plantio de árvores em uma área chamada de “Cortina Florestal”. A região contemplada englobava a divisa entre a propriedade de Itaipu e as áreas lindeiras. Na etapa seguinte, entre 1983 e 1986, as ações de restauração do sistema agroflorestal passaram a contar também com os agricultores lindeiros.

A terceira fase, de 1987 a 1991, promoveu o enriquecimento da vegetação plantada anteriormente. Para isso, empresas especializadas contratadas pela Itaipu realizaram o plantio de novas áreas, expandindo o parque. Por fim, a quarta e última etapa do trabalho teve início em 1996 e continua até hoje. Seu objetivo é restaurar as áreas existentes através de convênios de cooperação técnico-financeira com municípios lindeiros e com empresas especializadas.

HOMENAGENS – Durante o evento, moradores e trabalhadores da região foram homenageados pelo seu trabalho em prol do meio ambiente – cada um representando uma etapa do programa de reflorestamento. O primeiro laureado foi Antonio Brolezi, morador de São Miguel do Iguaçu. Nos últimos quarenta anos, ele contribuiu com o plantio de 28 mil mudas para recuperação ambiental.

Representando a parceria realizada pela Itaipu com as empresas especializadas que atuaram no enriquecimento da vegetação, o funcionário aposentado da usina Robinson Matte recebeu a homenagem por seu trabalho na ponte com o setor privado. Ele atuou nas cidades de Santa Terezinha de Itaipu, São Miguel do Iguaçu, Guaíra, Mercedes, Marechal Cândido Rondon e Pato Bragado.

Também foram destacados o trabalho de Jorge Borges dos Santos, que trabalha na divisão de áreas protegidas desde 1996, e Jandir Schug, que atua no reflorestamento e manejo da faixa de proteção do reservatório por parte da empresa Engenharia e Manejo Florestal (Emafi).

Em Foz do Iguaçu, governador acompanha plantio da 24ª milionésima árvore pela Itaipu Binacional
“A Itaipu Binacional é a maior referência do mundo em geração de energia e sustentabilidade”, disse o governador. Foto: José Fernando Ogura/AEN

PRESENÇAS – Compareceram ao evento o diretor de coordenação da Itaipu, general Luiz Felipe Carbonell; o deputado federal Paulo Martins; os deputados estaduais Hussein Bakri (líder do governo na Assembleia Legislativa) e Gugu Bueno; o presidente do ICMBio, Marcos de Castro Simanovic; o prefeito de Foz do Iguaçu, Chico Brasileiro; o vice-prefeito de Foz do Iguaçu, Francisco Sampaio; a secretária municipal de Meio Ambiente de Foz do Iguaçu, Ângela Meira; o prefeito de Cascavel, Leonaldo Paranhos; a prefeita de Santa Terezinha de Itaipu, Karla Galende; o prefeito de Santa Helena, Evandro Miguel; a conselheira da Itaipu, Cida Borghetti; dentre outras autoridades municipais e da Itaipu Binacional.

Foto: José Fernando Ogura/AEN